Πολιτεία και ΑμεΑ

Άτομα με αναπηρία: ο κοινωνικός αποκλεισμός τους και 

η υποχρεωτική μοναξιά που τους υπαγορεύει.

Είχα την τύχη να δουλέψω για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα δίπλα σε παιδιά και ενήλικες με νοητική καθυστέρηση. Αυτά που είδα, άκουσα, μοιράστηκα και συνειδητοποίησα έπαιξαν καταλυτικό ρόλο στον τρόπο που σκέφτομαι και μπορώ να πω, πως με βοήθησαν να γίνω καλύτερος άνθρωπος. Αυτή την μοναδική εμπειρία θέλω σήμερα να μοιραστώ μαζί σας, για να σας δείξω πως τελικά ανάπηρος είναι ο κόσμος μέσα στον οποίο μεγαλώνουμε και κοινωνικοποιούμαστε, όχι τα ΑμεΑ. 

Αυτή η κοινωνία, η ανώριμη να αποδεχθεί και να αγκαλιάσει την διαφορετικότητα. Να μεριμνήσει ώστε τα άτομα αυτά και οι οικογένειες τους να έχουν άμεση και έγκυρη αξιολόγηση του προβλήματος τους, λύσεις και προοπτικές, ουσιαστική βοήθεια στον καθημερινό αγώνα που δίνουν.

Συνάντησα και μίλησα με αρκετούς γονείς το διάστημα που δούλεψα με τα ΑμεΑ, μοιράστηκα την καθημερινότητα και τις αγωνίες τους, έμαθα για την αντιμετώπιση που βρήκαν από ειδικούς φορείς, τα προβλήματα που δημιουργεί η αναπηρία του παιδιού τους στις κοινωνικές τους επαφές και στην οικογενειακή τους ισορροπία και γαλήνη. Συνειδητοποίησα ότι πολλοί από αυτούς, άργησαν να έρθουν αντιμέτωποι με το πρόβλημα του παιδιού τους γιατί κανείς δεν βρέθηκε να τους ενημερώσει έγκαιρα για τα αίτια της αναπτυξιακής καθυστέρησης που παρουσίαζε. Κάποιους άλλους που παρόλο που ήταν ενήμεροι, βούλιαζαν στην άρνηση της αποδοχής της πραγματικότητας, με συνέπεια να εξαντλούνται και να ταλαιπωρούν το παιδί. Αρκετούς που παρόλο που έκαναν πάντα ότι μπορούσαν, έπεφταν θύμα του σάπιου συστήματος μέσα στο οποίο ζούμε με αποτέλεσμα να ξοδεύουν ένα σωρό χρόνο και χρήματα σε λογοθεραπεύτες, εργοθεραπευτές, αναπτυξιολόγους και επαγγελματίες ειδικής αγωγής για να επιστρέψουν ξανά εκεί απ' όπου ξεκίνησαν - σ'ένα πρόβλημα που θα υπάρχει όσο υπάρχουν οι ίδιοι και το ανάπηρο παιδί τους. 

Ήταν φορές που πραγματικά δεν ήξερα τι να τους πω... έβλεπα τον πόνο και την θλίψη τους, όχι τόσο για την κατάσταση του παιδιού τους, που λίγο ή πολύ είχαν ή τουλάχιστον προσπαθούσαν να αποδεχθούν, αλλά για την αντιμετώπιση που δέχονταν από τον κόσμο, από την κοινωνία την ίδια. Κάποιοι από αυτούς στην προσπάθεια τους να αποβάλουν την "ρετσινιά" πίεσαν τα παιδιά τους να πάνε σε κανονικό δημοτικό, να μάθουν να διαβάζουν, να γράφουν, να μετρούν... έστω κι αν το κόστος ήταν πολύ μεγάλο για το ίδιο το παιδί που ερχόταν αντιμέτωπο καθημερινά με την απόρριψη των συμμαθητών του, την μοναξιά, και την αδιαφορία των δασκάλων του. Δεν φταίνε όμως ούτε κι αυτοί... Πορεύονταν καθοδηγούμενοι από "ειδικούς" που τους χρύσωναν το χάπι. 

Θυμάμαι μια μητέρα που ήρθε κάποτε στο δήμο να με δει για τα προβλήματα που αντιμετώπιζε το παιδάκι της στο σχολείο. Από την εικόνα που μου παρουσίασε και την καταγραφή των συμπεριφορών του παιδιού, κατάλαβα πως επρόκειτο για αυτισμό. Ωστόσο, οι νηπιαγωγοί του, δεν της το ανέφεραν ποτέ. Αυτά συμβαίνουν της έλεγαν - είναι λιγάκι ανώριμο συναισθηματικά αλλά δεν χρειάζεται να ανησυχείτε. Εγώ όμως ανησύχησα και προτίμησα να της πω τα πράγματα με το όνομα τους. Να της δώσω τις κατάλληλες κατευθύνσεις έτσι ώστε να σταματήσει το μαρτύριο της προσαρμογής του παιδιού σ' ένα περιβάλλον που δεν μπορούσε να το αφομοιώσει.

Η αποδοχή του προβλήματος είναι το σημαντικότερο και το δυσκολότερο βήμα το ξέρω - απαραίτητο όμως για να αλλάξει η κατάσταση και να πάνε τα πράγματα ένα βήμα παρακάτω. Όσο πιο γρήγορα το διαπιστώσουν αυτό οι γονείς, τόσο το καλύτερο για τους ίδιους και το παιδί τους. 

Και σας καταλαβαίνω, πρέπει να τα κάνετε όλα μόνοι σας... να αναγνωρίσετε το πρόβλημα, να βρείτε ειδικούς, να ενημερώνεστε διαρκώς, να προσπαθείτε καθημερινά να ελέγξετε τις παρεμβάσεις που δέχεται το παιδί σας, να φροντίζετε να μην σας εκμεταλλευτούν οι "ειδικοί" που σας λένε πως σύντομα θα δείτε βελτίωση και αλλαγή στις ικανότητες του. Θέλει υπομονή και κόπο για το παραμικρό... Θέλει τεράστιες ψυχικές αντοχές όλο αυτό, δύναμη που πρέπει να αντλήσετε από την αγάπη σας για το παιδί. Κανείς δεν θα σταθεί δίπλα του αν δεν το κάνετε εσείς. Το κάθε βηματάκι που θα καταφέρνει, θα είναι για σας όλος ο κόσμος αυτό να σκέφτεστε και ότι το μόνο που πραγματικά χρειάζονται τα άτομα με αναπηρία είναι αγάπη και υπομονή. Στην καθημερινή επαφή που είχα μαζί τους αυτό κατάλαβα... Όσο για την κοινωνία, τον κόσμο και την προκατάληψη που την πλαισιώνει, μην δίνεται σημασία. Βγάλτε έξω τα παιδιά σας, διασκεδάστε και γελάστε μαζί τους. Όποιος δεν μπορεί να αντέξει την διαφορετικότητα, ας πάει σπίτι του. Εσείς να είστε εκεί έξω...γιατί η διαφορετικότητα δεν είναι ελάττωμα ούτε ρετσινιά! Εγώ είμαι περήφανη που χόρεψα, τραγούδησα, έπαιξα, άκουσα, μοιράστηκα, ζωγράφισα, βγήκα έξω και αγκάλιασα αυτά τα παιδιά και το ίδιο έκαναν και τα παιδιά μου που δεν έχανα την ευκαιρία να τα φέρνω σε επαφή μαζί τους.